همه آنچه خانواده یک بیمار آلزایمری باید بداند

دنیای قلم -وقتی مسئله‌ای را فراموش می‌کنیم و بعد متوجه آن می‌شویم، می‌خندیم و با جمله‌ای شبیه به «ای بابا! آلزایمر گرفتما» موضوع را جمع‌و‌جور می‌کنیم، اما در واقعیت، دنیای بیماران مبتلا به آلزایمر بسیار غم‌انگیزتر از چیزی ا‌ست که بتوان آن را با یک لبخند تمام کرد. آلزایمر به یک سناریوی غم‌آلود تبدیل می‌شود وقتی فرد مبتلا، مادری باشد که همیشه همه گمشده‌ها را پیدا می‌کرده‌است و نشانی همه چیز را می‌داده اما حالا خانه‌ و جزئیاتش را نمی‌شناسد یا پدری که همیشه همپای فرزندش بوده تا او را به مقصد برساند اما با بروز آلزایمر حتی در پیداکردن کوچه و خیابان خانه خودش ناتوان است. طبق گزارش سازمان بهداشت جهانی، «دمانس» یکی از بزرگ‌ترین چالش‌های پیش‌روی جهان است و پیش‌بینی شده که تا سال ۲۰۳۰ تعداد مبتلایان به دمانس به ۸۲میلیون نفر و تا سال ۲۰۵۰ به ۱۵۲میلیون نفر خواهدرسید.

دمانس یک اصطلاح چترمانند است که باعث اختلال در قوای شناختی اعم از حافظه، مدیریت اجرایی، دید فضایی، تکلم و توجه می‌شود، به‌نحوی که بیمار به انجام امور روزمره خودش به‌طور مستقل قادر  نیست. آلزایمر که اغلب آن را کم‌وبیش می‌شناسیم، یکی از شایع‌ترین انواع دمانس است. امروز 21سپتامبر مصادف با 30شهریور روز جهانی آلزایمر است. از آن‌جا که در دهه‌های آینده با نسلی سالمند مواجه خواهیم‌بود و سن شیوع آلزایمر در ایران از 65سالگی به بالاست درباره این بیماری و چالش‌های آن حرف می‌زنیم.

فقط بوسه و نوازش مامان را آرام می‌کند

مهدیه، 28ساله برای مادرش که سه سال است به آلزایمر پیشرفته مبتلاست، حکم پرستار را دارد. او پدرش را که در سال‌های آخر زندگی به آلزایمر مبتلا شده‌بود از دست داده و اکنون از چالش‌های ابتلای مادر81ساله‌اش به این بیماری می‌گوید.

هفت سالی می‌شد که مادرم نشانه‌های آلزایمر را داشت اما همه چیز از بهمن‌ سال98 و فوت ناگهانی دایی‌، جدی شد. مادرم را برای خاکسپاری برادرش به تهران بردیم و این شوک ناگهانی انگار یک‌شبه مامان را به آلزایمر پیشرفته دچار کرد.  شب بدون داشتن درکی از این‌که در شهر دیگری هستیم از ما می‌خواست او را به خانه خودمان ببریم. درصورتی‌که قبلا تنها روزها را گم می‌کرد و نمی‌دانست در کدام ماه و فصل هستیم. بعد از فوت پدرم اشتباه کردیم و خانه‌ را عوض کردیم. مامان را برای مراسم سالگرد بابا، سر مزار بردیم و اتفاقات بدتر شروع شد. بعد از آن روز، مامان عکس همسرش را نشان می‌داد و می‌گفت: «این بابای منه» اصلا از همان موقع به دوره کودکی و خانه پدری‌اش رفت و در همان مکان و زمان زندگی می‌کند. خیلی مضطرب است و با کوچک‌ترین تغییر در اطرافش می‌ترسد، می‌لرزد و خواب ندارد. حتی پرخاشگری می‌کند و دچار لکنت زبان می‌شود. نیمه شب بیدار می‌شود و چون قبلا خیاطی می‌کرده ‌است، می‌گوید: این پارچه سرکج دارد و می‌خواهم آن را درست کنم. درصورتی‌که نه قیچی و پارچه‌ای هست و نه چرخی. دکتر می‌گوید داروها تنها پیش‌گیرنده است و تأثیری در بهبودی ندارد، خواب می‌آورد و اضطراب مامان را کنترل می‌کند. همه داروهایش هم آزاد است و هر ماه به یک‌میلیون‌و 500هزارتومان می‌رسد. با همه این شرایط، بعضی‌ها هنوز بیماری مامان را باور ندارند و وقتی از آن‌ها می‌پرسد مادرم کجاست با صراحت به او می‌گویند 30سال پیش فوت کرد. بعضی هم فکر می‌کنند نشان دادن عکس‌های قدیمی به او کمک می‌کند اما درواقع آن عکس‌ها تنها باعث می‌شود او دوباره به‌هم بریزد چون آدم‌های داخل عکس را نمی‌شناسد. خیلی دوست دارم در شهرستان‌ها انجمن‌های فعالی باشند تا آدم‌ها بتوانند درباره زندگی با یک فرد مبتلا به آلزایمر تجربه کسب کنند. با این‌که سه سال از پیشرفته شدن آلزایمر مامان می‌گذرد، هنوز بعضی وقت‌ها نمی‌دانم چه رفتاری داشته‌باشم و سریع با دوستم که مادرش مبتلا بوده‌است، تماس می‌گیرم. مامان خیلی وقت‌ها می‌خواهد چیزی را که در ذهنش می‌گذرد به من بگوید اما هیچ‌وقت موفق نمی‌شود چون چیزی یادش نمی‌آید. الان تنها نوازش فیزیکی یا بوسیدن، مامان را آرام می‌کند.

زوال عقل بابا را با خودش برد!

«نهاله شهیدی»، سال 96 پدرش را که پنج سال درگیر زوال عقل بود، از دست داد. حرف زدن درباره دوران بیماری پدر و رنج نگفتنی‌‌ او برایش آسان نیست و بارها حین گفت‌وگو به گریه می‌افتد اما امیدوار است انتقال تجربه‌اش برای دیگران در شرایط مشابه او مفید باشد.

پدرم دندان‌ساز بود. مدتی بود کارهایش درست پیش نمی‌رفت. می‌ایستاد وسط محل کارش و یادش نمی‌آمد باید چه کند. دندان را می‌ساخت و پولش را می‌گرفت اما فراموش می‌کرد که گرفته. این فراموش‌کاری‌ها کم‌کم باعث شد بین او و مشتریانش مشکلاتی پیش بیاید. دیگر سرکار نرفت. ما می‌دانستیم پای بیماری وسط است اما نمی‌دانستیم با چه چیزی مواجهیم. حتی وقتی دکتر تشخیص «زوال عقل» داد، دقیقا نمی‌دانستیم از چه حرف می‌زند. بابا از خانه می‌رفت بیرون و گم می‌شد. توی خانه که می‌نشست، بی‌قرار بود و فکر می‌کرد غریبه‌ای توی اتاق است. کم‌کم با بدن خودش هم بیگانه شد. یک‌بار که من خانه نبودم، مادرم مجبور شد همسایه را خبر کند تا بابا را از روی توالت بلند کند. بابا یادش رفته‌بود پاهایش طاقت ندارد از توالت ایرانی استفاده کند، مادرم هم سنش زیاد بود و توان تکان دادن بابا را نداشت. بعد بی‌اختیاری ادرار شروع شد. با این‌که بابا را پوشک می‌کردیم، هر روز با شستن پتو و ملافه‌ها و حمام کردن بابا شروع می‌شد. اوایل خیلی اذیت می‌شدم اما به این نتیجه رسیدم که ناراحتی فایده‌ای ندارد. وقتی خلق شما پایین باشد، قطعا در رفتارتان با بیمار هم تأثیر می‌گذارد و این موضوع با این‌که طبیعی است، هیچ کمکی به کسی نمی‌کند. پس شروع کردم به ابراز محبت، محبتی که در قلبم وجود داشت اما زیر خستگی و کلافگی پنهان شده‌بود. هر روز بابا را با نوازش و بوسه از خواب بیدار می‌کردم. رفتار بابا درنتیجه این محبت‌ها تغییر می‌کرد. به حرفم گوش می‌داد، همراهی می‌کرد و شرایط هردوی‌مان بهتر شد اما خب وضعیت سلامتی‌اش روزبه‌روز افت می‌کرد.

سیر این بیماری‌ها پیش‌رونده است. بابا برای کند شدن روند بیماری‌اش به قرص‌های گران‌قیمتی نیاز داشت که به‌سختی به کمک آشنایان در کشورهای خارجی تهیه می‌کردیم. وقتی دیگر نتوانستیم داروهایش را پیدا کنیم، بیماری به‌وضوح سرعت گرفت. کسانی که از بیرون وضعیت فرد مبتلا و خانواده‌اش را می‌بینند، درک دقیقی از این بیماری ندارند. مثلا فکر می‌کنند به ملاقات رفتن باعث زحمت برای خانواده‌‌هاست اما نمی‌دانند کسی که پرستاری از یک بیمار مبتلا به زوال عقل را برعهده دارد، ارتباطش با محیط بیرون از خانه قطع می‌شود و معاشرت با دیگران برایش دلگرم‌کننده است. یکی از چیزهایی که خیلی من را آزار می‌داد این‌ بود که دیگران، بابا را نادیده می‌گرفتند با این تصور که وقتی ما را نمی‌شناسد، پس لزومی ندارد با او خوش‌وبش کنیم. مادرم که فوت کرد، هیچ‌کس به بابا تسلیت نگفت و من خیلی‌خیلی غمگین‌ شدم.

آلزایمر از مامان، نوزادی ناتوان ساخت

«عاطفه ظهرابی»، مادرش را سال 92 از دست داد، بعد از یک دوره 8 ساله تحمل آلزایمر. بیماری با فراموشی‌های گاه‌به‌گاه  و حساس و زودرنج شدن شروع و به ناتوانی مطلق ختم شد.
 
مادرم 65ساله بود که بیماری شروع شد؛ اسم‌ها را فراموش می‌کرد، یادش می‌رفت چیزها را کجا گذاشته، مسیرها را گم می‌کرد. دکتر تشخیص آلزایمر داد، خیلی خفیف. پنج، شش‌ماهی دارو مصرف کرد و وقتی دیدیم حالش بهتر شده، داروهایش را قطع کردیم. کارهای شخصی‌اش را خودش انجام می‌داد و نمی‌دانستیم چه چیزی درانتظارمان است تا این‌که توهم‌هایش شروع شد. درکش از زمان و مکان را از دست داد. سروکله اضطراب، نگرانی و تپش قلب هم پیدا شد. دایم فکر می‌کرد چیزی گم کرده و قرار است اتفاق بدی بیفتد. شب‌ها با دل‌نگرانی از خواب بیدار می‌شد و حتی یک‌بار نصف‌شب رفت توی کوچه. داروهای ضدتوهم و آرام‌بخش کمی اوضاع را آرام کرد ولی مامان، بچه کوچکی شده‌بود که برای همه کارهایش به کمک نیاز داشت. داروها کلی عوارض داشتند؛ سرگیجه، گرفتگی عضلانی و...  راه رفتن برای مامان آن‌قدر سخت شد که باید روی ویلچر می‌نشاندیمش. نمی‌توانست دردش را بگوید و باید از روی ظاهر و علایمش تشخیص می‌دادم که دندانش درد می‌کند یا سرماخورده.

ماه‌های اول فوق‌العاده سخت بود. وقتی مامان حر‌ف‌هایش را بارها و بارها تکرار می‌کرد، وقتی مدام اصرار می‌کرد برویم خانه خودمان و توضیحات من که همین الان هم توی خانه‌ایم به خرجش نمی‌رفت، خیلی آزار می‌دیدم. دکتر گفت هرچه می‌گوید، قبول کن و با مادرت بحث نکن. یک‌سال مامان را به‌اصرار خواهرم به خانه او بردم و شرایط خیلی بد شد. دکتر گفت جابه‌جایی توهم‌ این بیماران را تشدید می‌کند. کم‌کم دستم آمد چه کنم. فهمیدم برای این بیماران مهم‌ترین چیز، آرامش است. کوچک‌ترین تنشی حتی درحد جروبحث‌ فیلم‌های توی تلویزیون حال مامان را بد می‌کرد. داروهایش را سر موقع می‌دادم. غذایش را متناسب با وضعیت گوارشی‌اش درست می‌کردم و بهش نشان می‌دادم که دوستش دارم. مامان کم‌کم آرام شد. از اضطراب خبری نبود و توهمش مشکلی ایجاد نمی‌کرد. چیزهایی هم بود که غم بیماری مامان را چندین‌برابر می‌کرد. دیگران مدام می‌پرسیدند چرا این اتفاق افتاده؟ مگر چه کار کرده که به چنین دردی مبتلا شده؟ کسی که آن‌همه فعال بود، چطور یک‌دفعه این‌طوری شد؟ این سوال‌ها خیلی اذیتم می‌کرد ولی ته دلم راضی بودم که اقلا مامان می‌داند چقدر دوستش دارم. سال 92، کلیه‌های مامان دچار نارسایی شد، ریه‌اش آب آورد، قلبش هم از مدتی قبل ناراحت بود و پنجم تیر فوت کرد.

پیشگیری از آلزایمر؛ ساده و ممکن

پاسخ علم پزشکی به اما و اگرها درباره آلزایمر که یکی از زیرشاخه‌های شایع دمانس است

دکتر موسی عطازاده |    متخصص مغزواعصاب، عضو انجمن دمانس و آلزایمر ایران

 با توجه به تغییر نسل و تبدیل جمعیت جوان به کهن سال با سونامی دمانس مواجه خواهیم‌شد. در چنین شرایطی باید خود و خانواده‌مان درباره آلزایمر، نشانه‌ها و راه‌های پیشگیری از آن آموزش ببینیم.

اولین و مهم‌ترین سوال درباره آلزایمر این است که راهی برای پیشگیری از آن وجود دارد؟ پاسخ مثبت است. در موارد خانوادگی برای پیشگیری از ابتلا اگر پدر، مادر، خواهر یا برادر به آلزایمر مبتلاست افراد باید از 40سالگی تست‌ حافظه بدهند و تحت‌نظر باشند. کنترل فشار خون و قند خون هم به پیشگیری از آلزایمر می‌انجامد. فعالیت فیزیکی، هفته‌ای سه دوره نیم‌ساعته به‌اندازه‌ای که بدن تعریق کافی داشته‌باشد، توصیه می‌شود. مصرف سیگار و الکل به هر میزانی برای مغز مضر است. اگر اختلال شنوایی دارید، آن را پیگیری کنید. چاقی به‌ویژه اگر شاخص توده بدنی بیشتر از 30 باشد یکی از عوامل خطر در ابتلا به آلزایمر است و باید این عدد را به‌شکل اصولی به زیر 25 رساند. مشارکت در فعالیت‌های خیریه، فعالیت‌های گروهی و پرهیز از انزوای اجتماعی در پیشگیری از ابتلا بسیار کمک‌کننده است.

نشانه‌ها و زنگ خطرها

سوالات تکراری، گم‌ کردن مکرر، پنهان و فراموش کردن جای اشیا از زنگ خطرهای بیماری آلزایمر است. فرد       نمی‌تواند فعالیت‌های معمول مانند رانندگی، پارک کردن و کارهایی را که با دید فضایی سرو‌کار دارد مثل قبل انجام بدهد. کلمه‌ها و اسامی را فراموش می‌کند، در گفتارش وقفه ایجاد می‌شود و به‌دنبال کلام است. تغییرات خلقی پیدا می‌کند و با افسردگی و اضطراب مواجه می‌شود به‌ویژه اگر نسبت به بیماری خود آگاهی داشته و در مراحل اولیه ابتلا باشد. افراد مبتلا مدام تلفن همراه یا ساعت‌شان را جامی‌گذارند. اغلب بیماران خودروی‌شان را پارک می‌کنند ولی جای پارک آن را نمی‌دانند. بخشی از بیماران ابتدا در مطب چشم‌پزشک‌ها سرگردان می‌شوند. خانواده‌شان می‌گویند وقتی سر سفره می‌نشیند، نمکدان جلوی چشمش است ولی آن را نمی‌بیند و مرتب می‌پرسد نمکدان کجاست. این اختلالی است که در بعضی بیماران آلزایمری به‌وجود می‌آید و مربوط به لایه تفسیرکننده بینایی است.

علامت هوشمندانه آلزایمر

یک علامت هوشمندانه برای تشخیص آلزایمر این است که فرد توانایی‌های قبلی را ندارد، به همین دلیل سعی می‌کند از بقیه افراد جامعه دوری کند تا کسی مچش را نگیرد و به‌تدریج دچار انزوای اجتماعی می‌شود. تصمیم‌گیری و قضاوت اشتباه از دیگر علایم تشخیص آلزایمر است. ما در انجمن آلزایمر از موارد مشکوک به  این بیماری،  سوال می‌کنیم که اگر سر راه‌تان یک پاکت نامه دیدید چه تصمیمی می‌گیرید. پاسخ افراد سالم این است که سعی می‌کنیم صاحبش را پیدا کنیم یا آن را به صندوق پست می‌اندازیم اما افراد مبتلا به آلزایمر این‌طور قضاوتی ندارند. آن‌ها مدام در محاسبات خود اشتباه می‎کنند و با تعداد صفرها به‌شدت به مشکل می‌خورند. افرادی هم هستند که بسیار آرام و خویشتن‌دار بوده‌اند ولی با ابتلا به آلزایمر پرخاشگر می‌شوند و برخلاف گذشته‌شان حرف‌های نابه‌جا و ناپسند می‌زنند.

نباید‌ها برای بیماران آلزایمری

تذکر همیشگی ما به خانواده فرد مبتلا به آلزایمر این است که هر حرفی که ممکن است او را به‌هم بریزد به زبان نیاورند چون ممکن است سیستم مغزی فرد مبتلا از هر10بار یک‌بار به‌طور اتفاقی کار کند و متوجه قضیه شود. در صحبت با افراد مبتلا به آلزایمر، باید از کلمات و جملات خیلی ساده استفاده کرد. صحبت کردن با لحن کودکانه با بیمار باعث اختلال در او می‌شود. همچنین باید بدانیم جمله‌هایی مانند «بگیر بخواب، پاشو قدم بزن، برو اون‌جا بشین» که یک دستور اجرایی خیلی ساده به نظر می‌رسد، لازم است با ملایمت و شمرده به بیمار انتقال داده‌شود چون مغز او برای تجزیه و تحلیل این جمله‌ها به زمان نیاز دارد و شتاب‌زدگی باعث تاثیر منفی در عملکردش می‌شود. افراد مبتلا به آلزایمر توان سرگرم کردن خودشان را ندارند و چون صحبت‌های دیگران را دیر متوجه می‌شوند معمولا اطرافیان هم با آن‌ها زیاد صحبت نمی‌کنند و این باعث آزردگی آن‌ها می‌شود. باید درباره داستان‌ و شعرهای قدیمی که در حافظه بیمار باقی مانده‌است، صحبت کرد. مثلا ممکن است سالمندی یک داستان را مکرر تعریف کند و در این شرایط باید چندباره داستان او     را شنید و از او خواست درباره آن خاطره حرف بزند.
نویسنده : اکرم انتصاری، الهه توانا | روزنامه‌نگار